29.02 Giornata delle Malattie Rare

29 febbraio, Giornata Malattie Rare
Prima di tutto la persona e non la sua malattia

Il 29 febbraio, giorno raro, è stato scelto, proprio per questo motivo, per puntare un faro sulla Giornata delle Malattie Rare.
Troppo spesso si tende a “identificare” la persona con la sua malattia o con una sigla, quando invece è proprio la persona con i suoi diritti fondamentali, i suoi desideri, i suoi sogni, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, che dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto. Prendiamo i bambini, ad esempio, loro imparano giocando, ma se parliamo di bambini disabili automaticamente la dimensione del gioco diventa accessoria, una cosa che perde importanza di fronte alle loro condizioni, a volte gravi e gravissime, come se i bambini con disabilità avessero bisogno di tutto tranne che della loro infanzia. Anche il gioco è un diritto dei bambini, di tutti i bambini e anche i bambini malati devono avere la possibilità di fare i bambini, non i malati.

NON ALZO LA MANO
“Spieghi e sembra semplice
ma io non ti capisco.
Tutti hanno già finito
io ancora non finisco.
Il foglio è un mare aperto
e io non so nuotare
arranco, batto i piedi
cerco di galleggiare.
Maestra non sgridarmi
se non alzo mai la mano
non sono mica scemo…
nuoto solo più piano!

Poesie a righe e a quadretti di Janna Carioli

Queste parole sono dedicate a tutti quelli che vivono la vita con tempi diversi, a tutti quelli che hanno bisogno di un sorriso in più, di una parola gentile, di sapere di non essere soli, a tutti quelli che, troppo spesso, pensano di non farcela per la disattenzione di chi li dovrebbe aiutare a diventare grandi.
Queste parole sono per chi ogni giorno si impegna per arrivare, a chi fa fatica, a chi soffre, a chi sogna, a chi nuota solo più piano ma che comunque arriva perché la vita NON è competizione, la vita va vissuta giorno per giorno e gli ostacoli, con l’aiuto dei “grandi”, si superano!
Queste parole sono dedicate a tutti i bambini SPECIALI che troppo spesso trovano sulla loro strada qualcuno che, volutamente o solamente maldestramente, li fa sentire inadeguati.
L’auspicio è che queste giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e non siano solamente momenti celebrativi, perché momenti così importanti servano per sottolineare le tantissime difficoltà con le quali le persone con rare e complesse disabilità ed i loro familiari sono, ogni giorno della loro complicata vita, costretti a fare i conti.
Assieme si lotta e assieme si VINCE

Andrea Spessotto

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